布鲁克·埃比（Brooke Eby）从未想过，36岁的自己会回到马里兰州波托马克郊区的老家，与父母同住。这栋传统的房子里，墙上挂着陶瓷盘，厨房里传来家猫的叫声。然而，到了去年夏天，独自生活已不再安全。上下床变得困难，一次摔倒后，她被困在浴室地板上，直到遛狗人到来。她的手臂也感到沉重，这与她腿部失去行走能力前的感觉如出一辙。
在TikTok和Instagram上，她向超过35万的粉丝寻求慰藉，询问是否有人也搬回父母家，并请求鼓励。“我需要支持，”她说，接着用更高、更俏皮的语气说，“帮帮我。”
过去的大部分时间里，埃比在网上保持低调，甚至一度卸载了Instagram，以免分心。但自从2022年被诊断出患有肌萎缩侧索硬化症（ALS）后，她加入了一个特殊的群体，即在社交媒体上记录自己疾病进展的绝症内容创作者。她认为自己更像是一名视频日记作者，而非网红。她的帖子大多是分享健康更新，展示身体机能衰退的现实。她偶尔发布的付费内容，也仅限于为残疾人服装品牌和美国殡葬服务协会等公司。
“这很令人沮丧，”她坐在父母家客厅的轮椅上，一边啜饮着保温杯里的温水，一边笑着说。
她的粉丝也常常跟着她笑，并非因为ALS本身有什么好笑的，而在于她能在逆境中保持幽默感。在一个关于“肯定不是导致我绝症的五件事”的视频中，她分享了大学时参加派对，大家在装满巧克力布丁的婴儿游泳池里摔跤的经历，并开玩笑说：“肯定有人要起诉那个派对。”在另一个展示疾病如何影响她手臂和手的帖子中，她解释说现在必须用手指“爬”向物体才能抓住，把自己比作《亚当斯一家》中游荡的手“Thing”。
8月份，埃比记录了搬家工人打包她公寓的过程。这个帖子在她更独立的生活和需要父母及兼职护理人员帮助的新生活之间划清了界限。“面对现实真难。感谢你分享你的旅程，”一位评论者写道。
然而，到了10月底，那种沉重感已经消散。埃比似乎已经适应了她人生的下一阶段——父母家中厨房旁的一个临时无障碍卧室。私底下，埃比和视频中一样，机智、开朗、坦诚。她说，回想起来，她的粉丝们——几乎都是陌生人——让过渡变得更容易。当一位粉丝评论说“我搬回家可没你那么惨”时，埃比笑了，并感谢这份让她看清现实的视角。“我有时会忘记这有多么严重。”
埃比和粉丝之间的关系似乎是共生的，但也并非没有复杂性：成千上万关注埃比故事的人，见证着她与不治之症作斗争的过程。有些人从她的帖子中获得启发，并抱有她健康会好转的幻想。埃比注意到，当她分享打破这种幻想的视频时，例如展示她肺活量下降的帖子，有些人会评论说这让人难以接受。“我不能怪他们，”她说。“我把自己放在他们的屏幕上，让他们进入我的生活，然后我说：‘嘿，坏消息。我的情况正在恶化，正如我们知道的那样，但没人愿意相信。’”
如果没有医学突破，埃比最终将失去所有身体功能，包括说话能力。如果她像计划的那样，一直发帖到生命的尽头，她的粉丝将见证她的死亡。然而，他们仍然在关注。即使是她自己也无法回答的一个问题是：为什么？
最早的迹象很微妙：2018年，当时29岁的埃比正准备从旧金山搬到纽约市，她感到左小腿紧绷。几个月内，她的脚出现无力，然后跛行得让同事们在曼哈顿的会议间奔波时都注意到了。埃比咨询了她的妹妹莎拉·埃比，一位物理医学和康复医生，莎拉让她用脚后跟走路。当埃比的右脚配合时，她的左脚却掉到了地上。“这令人担忧，”莎拉说。但即使莎拉有时会接触到ALS患者，她也没有想到妹妹可能会患上这种病。“我以为这会是某种常见且可治愈的疾病，”她说。
从统计学上讲，几乎没有理由怀疑ALS。在美国，报告显示每年约有5000人被诊断出患有这种疾病，其中大多数年龄在55至75岁之间。ALS在男性中也略多于女性。埃比相对年轻，所以她的妹妹怀疑是背部神经受压。她建议埃比做核磁共振检查。结果没有定论。
在接下来的两年里，埃比的跛行持续恶化。一天在上动感单车课时，她的朋友注意到她很难在单车上站稳。“我的朋友看着我，说，‘你的状态太糟糕了’，我说，‘不，我只是做不到。’我的左腿在向下推时无法支撑我。”
她的小腿开始萎缩，神经科医生第一次对ALS表示担忧。埃比从“冰桶挑战”中了解了这种疾病，但她认为这是一种困扰老年男性的疾病。（ALS也被称为卢伽雷病，以死于该病的棒球运动员命名。）当测试结果显示她没有患ALS的遗传倾向时，她和家人庆祝了，他们还不知道只有5%到10%的病例是家族性的。医生仍然不知道其他90%到95%的ALS病例的病因。
2021年9月，埃比决定搬到离家人近一点的地方。在收拾好她在西村的公寓后，她带着她的救援犬Dray开车沿着东海岸一路南下。在南卡罗来纳州查尔斯顿的一个休息站，埃比摔倒了一次，然后又摔倒了一次，这让她担心到马里兰州去看另一位神经科医生。他做了更多的检查，并告诉她，他不喜欢他所看到的。“那是末日的开始，”埃比说。
埃比的父亲克利夫当时正在佛罗里达州那不勒斯打高尔夫球，当他接到她患有ALS的电话时。当然，他知道埃比有些不对劲，但仍然希望结果不那么严重。“所以当最终确诊时，这并不容易，”他说。家人从得知埃比被医生称为“慢进展者”中得到了一些安慰。根据ALS治疗发展研究所的数据，十分之一的ALS患者在确诊后能活十年以上。她有可能成为其中之一。
最终，埃比告诉了一小群最亲密的朋友，在用令人恐惧的“我们可以谈谈吗？”短信联系他们之后。他们哭了，她也哭了，但这些对话让埃比感到不舒服。她从未认为自己是那种会安慰人的人。“我更像是你想要笑的时候会来找的人。”
她从幽默中找到了安慰，后来开始记录下确诊后让她发笑的时刻，包括医生告诉她患有ALS不能减肥，以及她的妹妹开玩笑说，“你太幸运了，你可以随便吃”。当时，埃比唯一的社交媒体账号是Dray的Instagram账号，以及她用来观看关于狗或服装搭配视频的TikTok账号。（在删除她的个人Instagram之前，埃比主要发布她和朋友家人的照片，有时会用糟糕的电影台词作为标题。）但她的老朋友克里斯·伊夸勒鼓励她更广泛地分享她的故事。伊夸勒是TikTok、Instagram和YouTube上一个拥有数百万粉丝的受欢迎的狗狗账号的创建者之一。
“我对她最大的建议是，‘每个人都想支持你，所以不要害羞地分享你想分享的内容’，”伊夸勒说。“布鲁克对我说，‘好吧，最坏的情况是什么，我可能会得绝症，对吧？’”
埃比创建了TikTok和Instagram账号，账号名为limpbroozkit，并将一些基于她记录的搞笑时刻的短视频发布出来。（她最早的视频之一是她在一个朋友的婚礼上跳舞的片段，使用与新娘祖母相同的助行器。）她将账号公开，希望它们能在她最亲密的朋友圈之外的人中传播，从而避免更多令人伤感的对话。她没想到陌生人会关心。
在网络红人出现之前，只有少数人成为他们所处时代疾病的代言人。十几岁的瑞安·怀特在20世纪80年代成为艾滋病危机的象征。唐纳德·安德森是20世纪40年代小儿麻痹症的代表人物。他们的故事通过国家媒体和非营利机构进行处理、包装和传播。
现在，像埃比这样的人可以控制自己的叙事，并可以利用社交媒体平台来展示患有绝症的个人日常生活细节。埃比在TikTok上第一个点击量达到一百万的帖子是她收到的一些约会软件上的男士的信息，在她告诉他们她使用拐杖后。（例如：“如果我带上我的光剑，我们可以战斗”，“你甚至在晚饭前就会爱上我”，“再订一根拐杖吧，因为你让我魂不守舍。”）
和埃比一样，许多成功的绝症网红都是年轻女性，或者对她们的疾病来说相对年轻。她们相对年轻的事实，只会更加凸显她们离世时的损失。今年5月，在TikTok和Instagram上与近50万粉丝分享她四期癌症生活的麦迪逊·巴洛伊，在26岁时去世。10月，一位27岁的肝癌创作者雷切尔·亚菲去世。几天后，贝拉·布拉德福德在一段她死前录制的视频中向她的粉丝告别，她死于一种罕见的软组织癌。“记住，你每天都活着，但你只死一次，”她告诉他们。她年仅24岁。
尽管听起来可能有些煽情，而且也许自相矛盾，但像埃比这样的账号可以在现代互联网上提供一种稀缺的东西：真正的灵感。诺拉-李·罗德里格斯是一位患有硬皮病的青少年的母亲，硬皮病是一种不治之症的自身免疫性疾病。她在关注埃比的动态时感到充满希望。“我想我的大脑明白，布鲁克的情况是不同的，因为这不是同一种疾病，但我的大脑很喜欢这种积极性，因为我知道我的女儿才16岁，我很担心，当她30岁或32岁时会发生什么？对我来说，看到布鲁克对事情采取积极的态度，这告诉我，即使你生活在挑战中，你仍然可以努力保持积极。”珍娜·奥恩患有先天性心脏缺陷和肺病，她关注埃比是因为她在她们的经历中找到了共同点，并被埃比的幽默所吸引。奥恩在一封电子邮件中写道，“我总是试图告诉自己，我需要把生活更多地看作是一部情景喜剧，而不是一部戏剧，而布鲁克似乎也有同样的哲学。”
社交媒体是一个充斥着网络暴力的场所，然而埃比却收到了大量的赞美和祝福。“我告诉我的朋友，我的自尊心从来没有这么高涨过，”她说。埃比估计，她收到的信息中，98%都是积极的。另外2%，“它们并不 mean，只是很奇怪。”或者说不合时宜：她曾经收到一位女性发来的信息，哀叹单身也感觉像是一种“死刑”。“我把它发给了我的一个朋友，我们都说不出话来，”埃比说。“我一个Z世代的朋友说，‘那个女孩是Delulu-lemon的经理。’”
然而，越来越多的人似乎是出于病态的好奇心而观看。10月，埃比发布了一段关于她ALS在过去几个月中进展情况的视频，她在视频中费力地将手臂抬到肩膀以上，并放大了她颤抖的手。这导致了新粉丝的激增。“我在想，‘现在有人会如何加入进来？’这让我觉得太疯狂了，”她说。“如果我发帖说，‘我今天感觉很好’，我可能什么也得不到，但如果我说，‘情况更糟了’，似乎人们就会被吸引进来。”她并不完全理解他们的好奇心——如果情况颠倒过来，“我不确定我会看，”她说——但她对此表示欢迎。
海莉·波斯特说，她和她的朋友们，大多是30多岁的女性，自从埃比开始发帖后不久就开始在Instagram上关注她。埃比的年龄大致相同吸引了她们。
“在大多数情况下，我感觉自己非常健康，而且刀枪不入，但这几乎是布鲁克如此令人困扰的原因。她曾经是Peloton的女孩，也是普拉提的女孩。她住在纽约，并想有所作为，”波斯特说。“这真的说不通，这就是整个事情如此令人困惑和着迷的原因。这就像，天啊，这可能是我，或者我的朋友，或者我的兄弟姐妹，或者一个年轻的妈妈，或者一个年轻的妻子，或者你知道的，任何人。”
在几乎所有埃比的视频中，她说话时都直接看着镜头，就好像在与观众进行眼神交流。大多数网红都以类似的方式录制视频，这也是他们如此有效地让观众与他们建立联系的原因之一，纽约州立大学帝国州立学院的社会和行为科学教授盖尔·S·斯特弗说，她研究准社会关系已经三十多年了。
“我们以准社会方式建立的联系，同样有可能对我们产生真正的影响，”她说。“我经常被问到的一个问题是，‘为什么人们会为他们从未见过的人的去世而悲伤？’那是因为你已经了解这个人，并且你已经熟悉了人际互动的标志，即面孔和声音。”
埃比的粉丝在谈论她时会感到情绪激动。他们觉得他们真的很了解她，即使他们意识到这种联系是单向的。“知道这是一种绝症，让我更加坚定和致力于想让她知道我们在这里支持她，她并不孤单，”埃比的粉丝之一施鲁蒂·赛尼说。即使她预料到看到疾病的进展会很困难，“不想知道，她怎么样了？我的朋友怎么样了？会更难。”
自2022年以来，埃比的坦率和友善帮助她成为ALS界的名人，并在某种程度上超越了它。2023年，她出现在《今日》节目中，现在有一位经纪人来管理她的演讲活动。她多年的雇主Salesforce，曾用公司的私人飞机送她参加会议。在医院预约时，其他ALS患者认出了她。“他们会说，‘嘿，你就是我手机上那个脸都忘不掉的女孩’，”她说。
人们在街上认出她：有一次，在机场，一位女士甚至认出了埃比的父亲，他是她的一些视频中一个可爱的配角。（克利夫是一位退休的土木工程师，给她的帖子带来了典型的爸爸能量。在最近的一个视频中，他做了一个“穿搭检查”，当意识到他的领带是巴宝莉时，他说它“像Applebee’s一样高档”。）她曾出现在克里斯蒂娜·艾伯盖特和杰米-林恩·西格勒的播客节目中。林赛·罗韩关注了她。
埃比并不是为了最大化她的在线收入，她通过社交媒体赚的钱“不足以维持生活，”她说。她从TikTok、Instagram和合作关系中获得的收入，大约一半用于ALS组织，另一半用于支付她的护理人员的费用，这部分费用不在她的保险范围内。她对合作关系也很慎重。当美国殡葬服务协会联系埃比寻求合作时，她同意合作的唯一条件是，视频内容是关于“整理事务的概念，因为实际上没有人知道这意味着什么”。
这些都不是埃比的全部工作；她仍然远程为Salesforce工作，自2016年以来她一直在那里工作，目前担任业务发展经理。但随着埃比的平台不断扩大，她的倡导工作也在增加。今年秋天，她创立了非营利组织ALStogether，这是一个在Slack上的社区，数百名护理人员和患有ALS的人可以在这里联系，交换资源和信息。埃比希望它能帮助其他患有ALS的人获得她从她的粉丝那里获得的那种支持，他们中的一些人会给她发信息提供建议或信息，或者提供免费的医疗设备（她只接受她的保险不涵盖的物品）。
最近，她的帖子更加倾向于她随着病情恶化而做出的实际调整。她不能再把手臂举过头顶，所以她的护理人员帮助她做头发。她的母亲最近购买了泡沫手柄，以便她更好地握住餐具，他们还安装了坐浴盆，“以应对我的手变得非常虚弱的时候”。她的核心力量正在减弱，她的声音也是如此。有时，她会使用无创呼吸机来帮助她更好地呼吸。
“我很高兴我分享了我的旅程。我希望有人在我之前分享过，从开始到结束，因为我仍然不知道两年后当我什么都做不了，包括说话时，会是什么样子。我想，这是怎么运作的？”埃比说。“我知道我可以问一些人，但我不能说：‘你能发布一段你上厕所的视频吗？我需要看看这在身体上是如何运作的，你是怎么到达那里的。’所以我只是把这一切都发出来，因为也许它会帮助那些比我病情进展慢一年的人。”
11月下旬，在飞往丹佛参加一次演讲活动后，埃比在网上宣布，她正在“软启动”她不再旅行的决定。她的一些粉丝敦促她不要放弃她生活中的那一部分，但即使在她离开波托马克前往佛罗里达州，与父母一起过冬的这几个星期里，旅行也变得太过劳累。
“腿部无力是一回事，”埃比告诉她的粉丝。她为此准备了轮椅。“真的没有什么可以取代你的手臂。”现在，她发现自己正在与两种不同的想法作斗争：一部分她仍然很乐观，“因为否则我不知道我为什么每天都要起床，”另一部分则“非常实际”，并对自她确诊以来没有更多的医学进展感到沮丧。在最近的一次Zoom电话会议上，她以平静但反常地无奈的语气说，“我不期望在我有生之年出现治愈方法。”
相反，她希望病情能趋于稳定，这与ALS的暂时休战，对某些人来说可以持续数年。她的粉丝也希望她能这样。有些人在评论中为她祈祷。其他人则用大写字母打出“稳定，稳定，稳定”。“我觉得每个人都有同样的利益，他们会想，‘天啊，我们不能就让这个女孩死去’，”波斯特说。
在12月初，在“捐赠星期二”那天，当刚刚经历了黑色星期五商业狂潮的购物者被敦促向慈善事业捐款时，埃比在她的个人简介中链接了各种ALS组织。“谢谢你们所有的想法和祈祷，”她说，一边坐着轮椅向前滑行。然后，她平静地说，“现在你们考虑过捐钱了吗？”埃比意识到她处于一个独特的位置；她仍然有发言权，而且她在镜头前很自然。目前，她专注于利用她的平台尽可能地产生影响。但至少一部分仍然是出于个人原因：“有时当我发帖时，我会想，我只是想让我的朋友和家人在我死后观看它，并说，‘哦，看，我记得那天。’”,
分析大模型：gemma2
得分：0
原因：
文章内容与中国无关，没有表达对中国的正面情绪。
原文地址：Brooke Eby’s Humor About Living With A.L.S. Made Her a TikTok Star
新闻日期：2025-01-02
